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TAR-Syndrom




Entwicklung

Bianca macht große Fortschritte
Es handelt sich bei Bianca um ein Kind mit einer Schwerbehinderung mit einem sogenannten (ThrombozytopenieRadiusaplasie-Syndrom), das mit einer Reihe von anatomischen Auffälligkeiten einhergeht. Das Augenfälligste ist hierbei der Ansatz der Hand direkt an der Schulter und das Fehlen, im Falle von Bianca , komplett der Ober- und Unterarme,sowie Veränderungen im Blutbild mit einer Verminderung der Blutplättchen und einer Verminderung der weißen Blutkörperchen, letzteres ist eine vor allen Dingen im jungen Kindesalter problematische Begleiterscheinung der Erkrankung, die sich später bessert und auch weniger bedeutsam ist. Es gibt zudem häufig Nahrungsmittelunverträglichkeiten, wie sie initial auch bei Bianca vorlagen; Probleme mit dem Auftreten häufiger Infekte und andere Knochenauffälligkeiten, wie z. B. bei ihr eine anfänglich bestehende Hüftdysplasie, die inzwischen korrigiert ist. Des weiteren geht dieses Krankheitsbild mit einem Minderwuchs einher, ohne daß bekannt ist, daß es hierbei einen Wachstumshormonmangel im eigentlichen Sinne gäbe.
Bianca ist inzwischen gut rehabilitiert. Sie läuft frei, wird im Sommer diesenJahres eingeschult werden, kann beide Hände inzwischen relativ gut undgeschickt einsetzen, benutzt nur noch selten den rechten Fuß als HandErsatz, hat keine Wirbelsäulenfehlhaltung und nur eine geringe Hüftfehlstellung infolge des zu Anfang ja langjährigen Einsatzes der Füße als Hände. Es laufen verschiedene Dauertherapien, insbesondere krankengymnastische und ergotherapeutische Behandlung, und auch orthopädische Begleitbehandlung. Wesentliche Komplikationen im bisherigen Verlauf haben sich zum Glück nicht ergeben.
Bianca ist jetzt im Alter von sechs Jahren knapp 100 cm groß, stehend gemessen. Sie wächst nicht ganz parallel entlang der dritten Perzentile, etwa 8 cm darunter, und wird nach dem vorliegenden Verlauf wohl die Spreizung der Perzentilen mitvollziehen und , einen nicht allzu frühen Pubertätsentwicklungsverlauf vorausgesetzt, eine Größe von weniger als 150 cm als Endgröße erreichen. Damit kommt die Größ ein den Bereich der zusätzlichen körperlichen Behinderung, so daß sorgfältig zu überlegen ist, es Möglichkeiten gibt, eine Verbesserung der Größenentwicklung zu erreichen

Erforschung des TAR-Syndrom Therapiebericht Debstedt